Estadísticas de FundaDown Venezuela señalan que la anomalía aparece en 1 de cada 700 nacimientos y el riesgo de tener un bebé con el extra en el Par 21 se determina con exámenes de sangre yultra sonidosa la madre
Existe el estigma de que las personas con síndrome de Down siempre son dependientes de sus padres o que viven sin ser productivos para la sociedad, pero ese no es el caso de Greismar Sivira, una carismática adolescente de 17 años que ha llegado lejos pese a vivir con esta condición. Siendo denominada por su madre como un ángel, que llegó a sus vidas de una forma imprevista para regalar amor e inocencia sin medida ni limites.
La joven nacida en Barquisimeto, estado Lara , es hija de Juana Briceño y Gregorio Sivira, siendo la menor de los tres hijos de la pareja, desde pequeña fue diagnosticada con síndrome de Down de tipo trisomía 21 con cardiopatía congénita severa, sin embargo se ha destacado por practicar artes marciales desde que ingresó al colegio, donde hasta la fecha ha logrado múltiples logros.
“Durante el proceso de parto acudí al médico, me examinó, me dijo que mi niña tenía el cordón umbilical enrollado en el cuello, debía practicarme con urgencia una cesárea, sentí mucha angustia, era mi única niña, entonces la encomendé a la Divina Pastora para que todo saliera bien, que no le fuera a pasar nada y de allí viene su segundo nombre (Pastora)”, dijo Briceño, con mucha alegría cuando explicó cómo fue el nacimiento de la niña.
Su proceso de adaptación a la sociedad ha sido fácil según su madre, por su simpatía, entusiasmo y en especial su coqueteo, la hace ser única, “es una niña muy hermosa, además de esas cualidades, es traviesa, tiene muchas anécdotas un día, llegando a la playa, estábamos estacionando los carros y de pronto desapareció, fue algo muy fuerte pero la recuperamos y no queda mas que reírse de sus travesuras”, comentó la señora Juana.
Greis, como muchos la llaman por cariño, para toda su familia, en especial para la señora de Sivira, es un orgullo grande, por el hecho de haber obtenido el segundo lugar en el Campeonato Internacional de Karate para Atletas Discapacitados en el 2013, en San Sebastián, España en el Club BeraBera, se destacó en la competencia de exhibición de Kata, “puso en alto el nombre de Venezuela, que con constancia y disciplina en esos espacios, cautivó a todos los jurados presentes, por su picardía y coquetería y sin duda fue una experiencia muy grande para ella que aun no ha olvidado”, indicó con lágrimas en los ojos.
Los padres de la simpática niña se dieron cuenta que era buena para las artes marciales una vez que ingresó a una escuela de educación especial en clases de karate que impartía una profesora en tiempos extras, entró entre los más disciplinados; poco a poco obtuvo diferentes habilidades, superó todos los retos, la integraron a una escuela de karate, donde al pasar el tiempo iniciaron las competencias, y en cada una de ellas, alcanzó muchas victorias, que trajo como resultado su transición de cinta blanca a cinta verde, acompañados de diplomas, medallas, trofeos, viajes nacionales entre otros logros.
¿Qué es el síndrome de Down?
Según la Asociación Civil FundaDown Venezuela el síndrome de Down es una condición genética ocasionada por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 de las células del ser humano. Esta condición genera un “síndrome”: un conjunto muy amplio de signos y síntomas que produce alteraciones en el desarrollo y que varía de una persona a otra. Como no es una enfermedad, sino una condición de nacimiento y vida, es importante entender que todas las personas con síndrome de Down van a necesitar control médico y terapias para aumentar su calidad de vida y ayudarles a desarrollar todas sus capacidades.
La médico pediatra Elsi Cedeño de Gil, indicó que no está demostrado científicamente que exista una causa específica, “lo puede presentar cualquier niño aun cuando no tenga antecedentes familiares”, la anomalía se puede apreciar mediante técnicas no invasivas como lo ecografía en tercera dimensión, que refleja ciertos rasgos que demuestran que el feto viene con Down, otra herramienta en extremo caso es extraer sangre del cordón umbilical.
Los niveles del síndrome de Down varían según la parte cognitiva y funcional; y se puede saber si está presente en un bebé por los rasgos, las manos, que sólo poseen una línea que las recorre , sus dedos meñiques están incurvados, sus ojos son de forma achinados y poseen una lengua protuida (sobresale de la boca); la doctora Cedeño recomienda que el control médico debe ser mensualmente durante el primer año, después a los dos años de manera bimensual, esto indicará cómo va la parte motora y cognitiva del niño, si existe retardo en cualquier actividad, eso es algo multidisciplinario, que incluye al pediatra, al psicólogo que ayude a la familia, también tiene que ver con la terapeuta de lenguaje para ayudarlo a hablar y por supuesto el fisioterapeuta que tendrá un arduo trabajo.
Los trastornos o enfermedades más comunes en las personas Down son: la cardiopatía, deficiencia respiratoria, goteo nasal, cuadros gripales y bronquiales, hipoxemia, cuadros convulsivos, entre otros, según la pediatra. La fisioterapeuta especializada en el área neurológica Marianela Morales, expresó que la fisioterapia se enfoca en la realización de ejercicios adaptados a su condición y edad una vez diagnosticado su anomalía con el fin de recuperar las deficiencias encontradas “las sesiones pueden durar entre 30 a 40 minutos y el trabajo dependerá del estado anímico”.
Primero hay que llamar la atención con objetos o juguetes llamativos, indicó la especialista, utilizar muchos colores, colchonetas, donde se puedan realizar progresiones a lo que se busca estimular. Aseguró que las terapias son importantes en la vida de todo infante debido a que potencia las condiciones innatas en ellos. Entre los tipos de terapias que destaca se encuentran: Equinoterapia (terapia con caballos), ayuda al control del tronco, Hidroterapia (terapia con delfines), utilizan tubos para mantener el equilibrio y realizan movimientos en el agua, esto le agrega un factor de diversión que libera endorfina y hace que se relajen las articulaciones.
Es indispensable que exista la presencia de un profesional a lo que respecta el habla de las personas Down, esto permitirá una mejor comunicación y desenvolvimiento en la sociedad. María Gabriela Vergara, terapeuta del lenguaje, expresó que la terapia del lenguaje es uno de los pilares en el tratamiento del síndrome de Down, en el cual se aborda tanto el habla como la audición.
“Las deficiencias del habla pueden generarse por la hipotonía general (Disminución de la tensión o del tono muscular) que estos niños padecen y que inevitablemente afecta la articulación del lenguaje, e igualmente se pueden generar por la deficiencia intelectual típica de la anomalía que va de leve a profunda”, explicó Vergara. La terapia debe iniciar al momento del diagnostico, manifestó María con insistencia, la estimulación temprana antes de los 2 años y terapia del lenguaje directa a partir de esta edad hará que el niño pueda desarrollar aun mejor su parte del habla y auditiva. Lo más importante es saber que un niño que ha sido diagnosticado con Síndrome de Down no debe quedar desatendido, de lo contrario el desarrollo quedará comprometido y siempre será limitado.
Las personas Down no están solas, no hay límites para el aprendizaje
Existen varias fundaciones y programas educativos para las personas Down, en la cual se destacan con un sin fin de herramientas para que los niños, niñas, adolescentes y adultos puedan desenvolverse mucho mejor en la sociedad, y también mediante ellos, obtener con la ayuda de sus familiares y responsables una mejor calidad de vida, tal es el caso en el estado Carabobo, de la fundación e instituto educativo Acapane y Fundación Trazos, mejor conocida como Autana.
La licenciada Yrma Medrano directora del Instituto de Educación Especial de la Asociación Carabobeña de Padres y Amigos de Niños Excepcionales (Acapane) comentó acerca del trabajo que realizan en la fundación; ellos atienden a una población desde 0 meses hasta 50 años, en tres programas de estimulación y rehabilitación integral, donde cuentan con: terapias alternativas e individuales, tres años de socialización, atención de grupos, en la que se espera que todos aprendan a leer y escribir.
Si la discapacidad intelectual del niño es muy comprometida, se trabaja de manera especial y se realiza lo que se llama lectura funcional y habilidades de la vida diaria, que son herramientas para que mejore su calidad de vida, y no se conviertan en personas “problema” para sus familias y entorno. Otra de las cosas interesantes de ACAPANE es que a través de rutinas diarias otorgadas por los docentes se logra captar la atención de los estudiantes con terapias musicales, juegos y ambientes confortables, para que luego inicie su proceso educativo y laboral.
Por otra parte, se encuentra Fundación Trazos, mejor conocida como Instituto de Educación Especial Autana, un lugar diferente, donde su objetivo principal es la inclusión y despertar en los estudiantes su espíritu laboral, para que de esta forma puedan ser más independientes, generen ingresos a sus hogares o para ellos mismos y sean excelentes en el ámbito laboral, sea de modo activo o protegido.
María Elisa Gil, Psicopedagoga, encargada de la parte de taller laboral en adultos, explicó básicamente qué es lo que hacen ellos para despertar la creatividad, la independencia y el alma laboral de los jóvenes a
través de trabajos de matemáticas, escrituras, lecturas, cocina, repostería, para que de esta forma puedan generar su propia ganancia, además envasan cloro, desinfectante y lo venden en las adyacencias del instituto o en sus familias.
Uno de los casos que comentó la psicopedagoga que hace ver que no hay limites cuando se tiene una condición y una buena estimulación temprana, es sobre una jovencita de 15 años de edad, llamada María José que desde que era pequeña su mamá la educó y le enseñó a realizar todas las tareas del hogar y de higiene personal, actualmente la niña se viste, come y va al baño sin ayuda, hace todo lo que una persona sin síndrome de Down puede hacer, su madre falleció hace un año y logró el cometido, que su niña fuese “normal” e independiente, pero aun así esto no le ha impedido a la dulce chica ser ejemplo para sus compañeros de Autana y la sociedad.
Dios bendice a las familias con ángeles especiales
Otro caso es el de Elvis Alejandro de sólo 3 años de edad, a quien su abuela supo distinguir como una bendición desde el inicio, “lo primero que dije fue, es especial, y dije bandito tú Señor, sólo tú sabes” comentó Cecilia Vargas orgullosa sobre su nieto. Actualmente el niño esta en terapia del lenguaje y motriz, reconoce a toda su familia y una de las cosas que lo caracteriza es su simpatía.
Su nacimiento fue un asombro para toda su familia, porque su madre nunca fue notificada sobre la condición de su bebé, comenzando como un momento difícil pero concluyendo en aceptación. “Elvis, desde el momento que nació, rápidamente le dio un giro de 360 grados a nuestras vidas, tomó el lugar más importante para todos y cada uno de nosotros, pues es nuestra mayor fuente de amor y de alegría, es ese rayo de luz que nos ilumina con tan sólo verlo cada día”, expresó con mucha emoción Carolina Mata, tía materna del niño.
Todos aquellos padres que tengan niños con esta anomalía deben buscar siempre apoyarlos, darle todo el amor necesario, estimularlos tempranamente para que sean grandes atletas como Greismar, independientes como María José, puedan escribir un libro y hablar inglés como la hija del reconocido locutor Cesar Miguel Rondón; el síndrome de Down sólo es una condición, no es una limitación para ser grandes. Sin duda alguna los niños con síndrome de Down llegan para cambiar la vida de las personas, llenarlas de amor y de alegría, pero sobre todo de mucho aprendizaje.
Fuente: Infoenlace – Richard Tineo
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